今日は弱音を吐きます。長いです。
書き出すことで気持ちを整理し、大波も超えて今は大丈夫なのでご心配なく♪
気持ちがやられてしまうとき
優しくなれないときがつらい
赦せないときがつらい
大らかに受け入れられないときがつらい
そういう自分がしんどい。
もう嫌だと駄々をこねて全てを投げ出したくなる。きっと「介護」をする側にいるひとたちがみんな感じることなのだろう。
相方とは二周りの歳の差がある。自分の親とあまり変わりがない。なので、色々と出始めて当然の年齢だ。
相方の体のあちこちが悪くなり始めたのは、もう８年ほど前のこと。ミニストローク（小さな脳梗塞）から始まり、謎の突発性リュウマチ、ハートアタック（ステンツ３つ挿入の手術済み）、腎臓病の発病とそれに伴って帯状疱疹（治らない）。腎臓病も治るものではなく、定期的に点滴治療（透析ではなく、癌患者が受けるようなもの）を受けたり他の飲み薬で現状維持していけたら良い。慢性の痛みは表面的な帯状疱疹の痛みと関節のズキズキとした痛みの両方だ。おまけにCOPDという気管支系の症状もあって、健康なひとの５～６割の肺機能しかない。
こうして書き出すと、オーマイガー。。。という感じだ。
「してあげてる」という思いがある。子供の頃、「◯◯やってあげてる」って「あげてる」って思いながらするんやったら、せんほうが（しない方が）ましや！と母によく言われた。確かに、そこには一理ある。
そりゃぁね、「私がしたくてしている。私ができるのだからしているだけのこと」っていう思いでいつもいられるなら、それに越したことはない。でもいつもそうはいかない。にんげんだもの！
「やってもらって当たり前的態度」OR「（私がすること・してあげてることに）まったく注意を払わない」ことが目につき始めると、イラッとくるわけです。特に、私自身が疲れていたり、天気が悪すぎて気分が落ちていたり、更年期でとにかく目の前に現れるものに噛みつきたくなるときには、「ちょっと待て。なんで私がこんなに頑張り続けなあかんわけ？？」となる。彼が普段と全く変わらない態度でいたとしても、「おい、こら、なんなんだよその態度。よくまぁ、そこまで怠惰でいられるよな。なんなんだよその口調。あんたは一体なんなんだよっっっっ！！！」と。目につき始めるともうそれしか見えなくなり、腹が立って仕方なくなる「ループ」に入ってしまう。「うううっ。あぁっっ」と声を出して痛みで体を固めている彼を見ても、痛い痛い・うーーんうーーーんという唸り声を聞いても、もう「気の毒だ」とも感じなくなる自分。実際に「長い呼吸をするなどして、唸るのをなんとかやめて欲しい。じゃないと私の気がおかしくなるから！」とぶつけたこともある。好きで痛みと暮らしているわけではない、一番辛いのは彼自身だ、ってことは頭でわかっていても「でもね、私だってね、ニンゲンだからね、おかしくなるんだよっ！ワタシノコト考えてちょっと我慢しろよ！」って思ってしまう。
それがまたしんどい。そういう薄情な自分がすごく嫌にもなる。
長い話になってしまうけれど、腎臓病が発病して入院したときの激しい治療の副作用とあれこれが重なり、彼の記憶にも大きく影響がでた。しばらくしたらもとに戻るだろうと期待していたのに戻らなかった。「短期記憶」が乏しい。何度か検査を受け、歳相応の脳の伸縮は見られるらしい。加えて、ミニストロークのときの影響もあると。大きく進行はしてはいない。でも、認知症の一歩手前というかそれの一種？かもしれない。「少し忘れっぽくなった」レベルではない。一緒にいる相手の記憶が薄れて弱くなってくる、というのは、実に悲しいことだ。話をしていても「同じページにいない」と感じたり、相手はすっかり忘れてしまった口論のことや一緒にそのときに決めたことを、わたしひとりだけが覚えていて一人で悶々としていたりする。悲しいよね？
加えて、慢性痛が始まってからは、何かをしたい・出かけたいという意欲も激減し、そうやって日常の暮らしの中での「小さなチャレンジ、計画」がなくなった。コレはよくない。そう。ひとは毎日何かしら「する」「しなければならない」ということがなくなると、記憶力も落ちるし考えることをしなくなる。はっきり言ってしまうと「馬鹿」になる。ときどき、冗談でとぼけてたフリをしてるのか？って聞きたくなることもある（聞くこともある）。
私はどうすればよいのか。どうしたいのか。何ができるのか。と自問する。
私は何を感じているのか。
渦の中にいるときには：
もう嫌だ。この状況、この自分の状態が嫌だ。どこかに出かけてしばらく自分と家を切り離すべきか。何をどうすりゃいいのかわからなすぎる。何がどうなったら感情が落ち着くのか、誰か教えてくれ。
と、もがく。周りのものをぶっ壊したくなることもあった。まだ壊していないけれど。
私の気持ちをわかってほしくて「なんでそんな風なわけ？残りの人生、それでいいの？もったいなくない？」って強く聞いたり、これ以上弱くなってほしくはないので、「ほら、エクササイズしよう、なんで自己的に頑張れないの？？」とプッシュしてしまう。（何もせんあなたはソレでいいかもしれんけど、全く動けなくなってしんどい思いをするのは私なんだってこと、わかってるん？？ わかってへんやろ、頭使って想像してみいや。頭使ってへんやろ？な？？？ というループ。）
ただひとつ上手になったのは、そしてソレはワタシ的には大きな進歩だと思っているのは、渦の中にいても一生懸命自分の気持ちを言葉で相手にぶつけるようになったこと。長い間、そういうことが苦手で我慢して片付けてきた。でも我慢はもうしなくなったので、それは進歩だ。
大波が過ぎて少し落ち着き、凪がやってきて始めて答えられるもの、見えてくるものがある。
私が「辛い」と感じるその根底にあるのは、「変わって欲しい。」という願いなのだろう。少しでも以前の彼（モチベーションや好奇心）を取り戻して欲しい。短期記憶が改善して欲しい。彼のこういうところが良いところだ、と改めて感じさせて欲しい。そして、私の苛立ちや怒りの裏側にあるのは、「不安」なのだ。
そうだ。自分の感情を見つめていたときにもうひとつ気付いたこと。苛立ちや腹立たしさや悲しさ、不安以外に、「（相方が）こんな状態になって情けない、恥ずかしい」とも感じている自分がいた。コレには少し驚いた。ブログにこんなワタクシゴトを書くのもな、、、とずっと思ってきた理由はソレかもしれない。
彼の状況（年齢、病状、痛み、メモリーロス）は、私が願う様には変わらないと思う。これまた認めるのが怖くて不安だけれど、悪化することは合っても良くはならないだろう。ネガティブに捉えているわけではない。そういう流れなんだろうなって。
だから、どうにかして、私自身の「見方・捉え方」を変えてやっていくしかない。今まで通り正面から体当たりし続けるのを見直さないと。
自分の気持ちをきちんと伝える努力（爆弾を落とすことになるだろうけれど）は続けながら、根底にある「期待」や「不安」は捨てていくしかない。こういうものなんだろうなぁと。
ま、そうは言っても、渦の中に飛び込むと、私はまた同じことを繰り返すのだろうけれど。。。
だってにんげんだもの！！
長く書いてしまった。幸い、日本の両親はなんとか二人でやってくれていて、頭もまだしゃんとしているし、妹二人が近くにいてくれるのはとても有り難い。親の介護と相方の介護では、また違った感情がついて回るのだろうと想う。
ひとつね、私はチューイの面倒をみることに関しては、一切「やってあげている」っていう想いがない。ゼロだ。そんな風に相方をサポートできたらと時々思う。この人は犬だ、老犬だ！って自分に思い込ませたらどんなに楽だろうか。笑。あはは。そういう〆？？
介護って、身内じゃない方が上手くいくことが多いです。本人も他人相手だと「よそゆき」の顔になって我が儘が引っ込み、見栄とか出てきて頑張っちゃったりするし、介護する側も身内としての期待や失望がない他人であって仕事時間内だけの付き合いである分、気楽に相手できたりして。なので、介護している家族には、よく、「日常のケアはあなたである必要はないけれど、例えば一緒にお茶を飲んだりするのはあなたじゃないとできない事だから、ケアにはどんどん他人を入れて、あなたが一緒にお茶を飲む心の余裕がある状態を保てるようにして」というような話しをします。
家族には終業時間も休みもないから、しんどいよね。痛がっている病人には皆同情して優しい言葉をかけるのに、それを支えている家族への言葉はなかったり。そして年は取る一方だから、往々にしてエスカレートしていくし。
我慢できなくなったら、ドカンと頭突きしちゃえ！またオンライン飲み会しましょう。
くまさん、こんばんは！
コメントありがとうございます！ 色んな患者さんたちをみてきたくまさんのお話やアドバイス、心に響きます。
相方の現状を見ていると「ある意味手強いな…」と思うんですよね。ゆっくりと衰えていくということを、本人が自覚していない、それでいいや！みたいな感じに私には見えてしまったり。
頭の回転もすごく速かったひとだったのに、「ちょっと頭使ってよ」って言いたくなるような状況があったり。そういうのを見ていて、なんだか虚しくなったり。
あははっ、そうねそうね！！白ヤギになって頭突きしたら、はっっっっと目が覚めるかも（その時だけだろうけど！笑）
くまさんとオンライン飲み会しようと思ったら、どちらかが昼間っから飲まないとねっ！笑 オッケーです！
少し前にね、同級生たちとオンラインパーティーやっていたら、「そんなもんな、忘れた者勝ちやで！」という言葉が飛び出して、大爆笑、凄く感じ入りました。そう、忘れられない側の方が絶対にしんどいもの。
私もね、兄こぐまがまだ３歳位の時、耳に水が溜まって何か月かよく聞こえなかった時、「言っても伝わらず、キョトンとされる」という状況に凄く苛立って、可愛い可愛い我が子なのにアグレッシブな気持ちになってしまって、自分でびっくりした事があります。ましてやパートナーなら、苛立ちへのブレーキはなくて当然じゃないかと。
またメールください！来週末なら時間取れますよー。
あははっっ、くまさん、面白いっ！
ほんっと、ソレっ！忘れたもん勝ちっ！！ ねぇ〜、なんか二人一緒にボケボケ忘れちゃえたら平和ですよねぇ。同じ話を二人で何度も何度も繰り返したり。笑
小さなこぐまちゃんに言っても伝わらなかったとき、くまさんも怖かったですよね。原因がわからない間は、一体何故？？って不安だったでしょう。
メールします！ありがとうございます♡
Papricaさん、よく書いた。Well done! 相方さんどうなんだろうとわたしもずっと思っていたけど、辛いことを辛いって書けたのはすごい進歩だと思う。
大変なんだね。
前に”papricaさんみたいな普通の生活がうらやましい”なんて書いたことがあったと思う。ごめんなさい。
また書いてね。いつも読んでます。
あぁ〜、ミカさん、どうもありがとう〜♡
こんなワタクシゴトを、こんなところで話すのってどうなんだろうなって、すごく迷ったんだけどね〜。
でも、書いたら気持ちが整うだろうし、うちではこんなことが起こってますねん！みたいに言っちゃうと、少し楽になるのかもって思って。
ううん、前にミカさんが言ってくれたこと、そう「普通の生活（きっと、普通以上のありがたい生活）」には感謝だよ。オーマイガーっ！って感じだけど、例えば、私たちにはファミリードクターがいる（多くのカナダ人はドクターを探し続けてるよ）し、病院まで近いし、私の仕事の保険でお薬はほぼカバーされてるし、安心して過ごせる家もある。だからありがたい生活なんだよ〜。 でもほんと、更年期に入ってからはね、、、遠山の金さんみたいに「ふざけんじゃねぇっ！」って、、、ちゃぶ台ひっくり返したくなるんだよねぇ〜。
いつも読んでくれてありがとう♡
paprica さん、冷静に自分にこと分析できるところが凄い！と思いながら読みました。
昨年の10月、母の退院のあと、身の回りのことをサポートするために1週間実家に泊まりこんで、買い物やご飯の支度などをしていました。
その時の精神的ストレスたるや、今思い返すだけでも、みぞおちの下あたりに黒い靄のようなものがもくもく広がってくる感じです。
母のことを責める気持ちと、そんな自分に自己嫌悪になるループ。
表情が能面になっていくのが鏡を見なくてもわかるのー。
たった1週間のことなのに、ほんと、おかしくなりそうでしたよ。
それを長年続けながら、日々のことをこなし、暮らし、そこに楽しみを見出し、ブログを書いて、しかも自己分析までできるpapricaさん、尊敬してしまいます。
なな艸さん、コメントありがとうございます♡
かなり荒れてたんです。浮き沈みがあるのは普通のことなのですが、沈んだときの嵐のスケールが。。。二月とか凄まじかったんですよね〜。頻度とスケールが増して（温暖化の影響みたいに！）いて疲れました。真っ只中では分析なんてできないんですよ！荒れてるときにはそのままの感情を書き殴ってました。悪態もぶちまけてました。苦笑。
なな艸さんも、お母さまのサポート、お疲れさまでした。もうお一人でも大丈夫なのですか？ 「表情が能面になっていく」っていうの、めちゃくちゃわかります。鏡で自分を見るのも嫌でした。
色々と考えてしまいますよね。私も「自分が歳をとってひとの助けが必要になったときには、こうありたい！」っていう思いが強まったり。一方で、実際にそういうシチュエーションに置かれたら、今の自分が想像もできない醜さなんかも表に出てくるかもしれないな、なんて思ったりもします。
書きだせるところまで落ち着いた、というのは上出来だ！と自分でも思います。こういうことを繰り返しながら、私も歳を重ねていくんですよね〜。あーびばのんのん（←ドリフのあの歌）
あのね、書いてることよくわかるよ。
わたしは介護じゃないし、状況はちょっと違うんだけど、「やってもらって当然の態度、感謝がないこと」への苛立ち、相手が苦しんでいても同情できない、少しは努力してほしい、変わってほしい、みたいな気持ちとってもわかる。
自分だけががんばっている、すべてが自分の肩にかかっているような気分になるよね。
そして、プライバシーもあって書かないこともあるけど、恥ずかしいって気持ちも。
あと、動物には「やってあげている」って全然感じないのもね。動物だと、いくら大変でも世話をさせてもらうことが喜びになるのに、どうして相手が人だとそうなれないんだろうね。やはり、多かれ少なかれ、期待があるからなのかな。
なかなか期待はなくせないけど、やっぱり、papricaさんの言う通り、自分が変わるしかないのよね。そういえば、前に書いた「3 good things」を毎日書くのはちょっと役に立っているかも！ 相手に直接かかわることじゃなくても、毎日、良いこと探して小さな幸せを感じることで、気持ちが楽になってきた気がするよ～。
Umiさーん、ありがとう♡
わかってくれるひとがいる、っていうの、すごく心強いよ。書いてよかった！
ひとには絶対に見せられないような荒れ狂い方だった。わたしをこんなにも狂わせるようなこのヒト、なんなの一体？！って思った。そんなときにね、SNSだかなんだかで「自分に起きることは全て自分が選んで（？求めて）いることだ」みたいなことを目にして、「冗談じゃないわっ！こんなコトわたしが選んでるわけないやんっっ！」って。ソコにも腹たったりね。。。苦笑。
Umiさんにもある？「全てが自分の肩にかかっているような気分」 しんどいよね。何ていうのか、身動きがとれなくなって、何をどうしたいのかもわかんなくなったりね。。。
相手がひとだと、何なんだろうね。こうあってほしい、私のこともわかってほしいって思ってしまうかな。ほーんと、荒れてるときなんてね「わたしはあなたの召使いとちゃうでっっ！一体なんやと思ってんねんっ！」って怒鳴りつけたよ。笑。 相方が病気になる前には、こんなこと思ってても言わなかった。そういうこともぶちまけられる様になったのは、私の成長だと思うよ。
あ！ふふふ。 Umiさんに教えてもらってから、私も実は「３Good Things」書いてる！どんな日でもとにかく３つ書こうって。今日はなんもええことなかったわっ！って日には：チューイがかわいい。チューイの目やにがなくなった。チューイが一回しかぎゃうらなかった。。。。って。チューイのことばっかり書いてた。笑
ありがとう〜♪
papricaさんは、もう頑張っているよ。たまにで良いから、介護を第三者の人に代わってもらえたらと良いなと思ったよ。そうすれば、気分転換が少しでも出来るかなと。ここはpapricaさんのブログだもの、何を書いたって構わないヨ｡エイっと書いちゃえ〜｡
Sachieさん、ありがとう♡
そうだよね〜。ヘルプを求めることは大切。実はね、この秋にまた一時帰国したいから、ホームケアサービスのオプションを色々と調べたんだよ〜。
でも、なかなかね、、、私たちが求めている・必要としているのにぴったりのサービスがなくって。毎日来てもらえて、ちゃんと薬を飲んだのか、夕食は食べたのか、水は飲んでるのか、っていうことを確認してもらいたいんだよねぇ。プライベートのサービスだと望むようにしてもらえるらしいんだけど、一回の訪問に最低４時間〜５時間滞在って言われてね。まだ身の回りのことはできるから、そんなに何時間もいらないのに１時間っていうオプションがない。とかね。デイサービスなんかに行く性格じゃないしねぇ。。。
頑張ってサポート見つけて、帰国するよー！
papricaさん、
私もミカさんと同じで、よく書いてくれましたという気持ちです。これまでpapricaさんのブログで大変なことが起こっているのは想像できましたが、何なのかわからないし、本当に大変なことはブログに書けない気持ちもわかってました。でも、最近はやっぱり書いたほうがいいんだな、と思います。何もできないのですが、papricaさんの気持ちを少しでも感じて、どうしたらいいんだろうなーと考えられるだけでも、それができなかった時より嬉しいです。何もできないけど、また書いてください！
ボーダさん、ありがとうございます！
プライベートなことだし、愚痴るのは嫌だなぁってずっと思っていたんです。実際に、感情的になっていたりすると何をどう書けばいいのかもわからなかったんですよね。
一度書いてみてもいいかな、書くことで気持ちも整うし、ブログにのせることで自分と少し切り離した場所に気持ちを置けるのかもしれないなーって思い、思い切って投稿してみました。
良かった！というのが正直な感想です♪ こうして皆さんからの温かいメッセージを読んでいて、何より「ひとりぼっちじゃないやん！」と、気持ちが軽くなりました♪
また聞いて下さい！！
ボーダさんだったのですね！名前の部分だけ編集させてもらいました！
ありがとうございます♪ お返事します！
papricaさん
行き場のない苛立ちは自分では解決できないもの。ポジティブに考えてみても光が見えるかどうか…
おそらくpapricaさんの職場での福利厚生でカウンセリングサービスがあると思います。ぜひぜひ専門家を利用して下さい。また相方さんのドクターやサポートチーム（きっとあるはず）も大いに利用して。
亡きダーリンがpalliative careを選択した時、わけのわからない私は途方に暮れました。
Cecileさん、ありがとうございます♡
ワタクシゴトを書いてしまって、なんだかみなさんにご心配をおかけしちゃったようです。
でも、思い切って書いたことで気持ちが随分整理されて、現実が大きく変わったわけではないけれど、少しスッキリしたんですヨ♪ それに、あああ〜って渦の中にいるときには「自分はひとりぼっちでもがいてる」気がするけれど、こうして温かなコメントをいただいて、話せば聞いてくださるひとたちがいるんだ〜って心強く感じることができました！
そうなんですよね、職場にもカウンセリングサービスはあります。あと、ファミリードクターには何度か相談していて、例えば「メモリーロス」が不安であれば、そういうパートナーと暮らすケアギバーのためのサポートもあるよって。利用していくべきですよね！
Cecileさんのご主人のpalliative care。当時のCecileさん、不安と寂しさでいっぱいだったでしょう。そのときのCecileさんへ、Hugを送ります♡
chisatoさん、お久しぶりです！
温かいメッセージと提案、どうもありがとうございます♡ すごくうれしいです。
プログラムで学ばれていることなのに、私にもシェアしてくださってありがとうございます。 早速試してみます♡
papricaさん、こんにちは。
私も最近介護に関してよく考え事をします。両親の事、そして夫、もしくは私の今後の事。。。
特に先月 俳優のジーン＆ベッツィ・ハックマン夫婦に起こった事はズシーンといつ何が起こるかわからないという恐怖に駆り立てます。
うちもやはり歳と共にどんどんと夫婦ともに体の衰えを感じていますし、特に夫はもともと片耳しか聞こえなかったのが今はその聞こえるほうでさえ遠くなったようで、最近は私が数回言い直すことが多くなった気がします。
頭の中ではわかっていても 介護をする側、される側の心情というのはその立場に立ってみないとわからないですよね。 それでもPapricaさんはそういう心の葛藤をここで吐き出すことで 心のバランスを取って“大波を超えて”頑張られているのだと思います。
人を替えることってできなくて それはまさに自分の考え次第ですよね。 Papricaさんがチューイちゃんに癒されているのがよくわかります。
Ziggyさん、おはようございます♪
コメント嬉しいです♪
Ziggyさんが「ジーン＆ベッツィ・ハックマン夫婦」のことを書かれていた記事にはとても共感しました。「虞れ」というほどの強い感情ではないにしろ、私に何かあったらとても困るなぁ。。。と。でも、誰にいつ何が起こるかなんてわからないのだから、備えは必要だと思っています。
Ziggyさんのおっしゃる通り、どちらの立場にしても、想像でわかるものには限度がある！って感じています。私には彼の立場は本当のところわかりません。痛みにしても、辛いだろうなぁとはおもっても、本当にはわかっていないし、「覚えていられなくなる」ことがどういうことなのかも実感としてはわかりません。わかんねーよっっ！！って言ったこともあります。苦笑
長々と書いて吐き出してスッキリさせてもらいました！ありがとうございます♪
本当に。チューイには助けてもらっています。笑。「そんなことどうでもいいやん。おやつもって歩こ。」って言ってくれたり。癒やしですね！
こんにちは＾＾
記事を読ませていただきました
papricaさんがとてもよく頑張ってる姿が目に浮かびました
愛情とは逆の心理が支配し悩みを抱えてしまう事ってあると思います
きっとpapricaさんは頑張り過ぎてるからかなとも感じました
私と同じ誕生日の相方さんはpapricaさんと一緒にいてとても幸せだね
大きなお世話を焼きますが…あまりご自分を責めないようにね
チューイの嬉しそうな顔をみて上手にご自分をコントロールしてください
私もpapricaさんの味方の一人です(＊＾０＾＊)～♪
pikaoさん、温かなメッセージをありがとうございます♪
私自身が体調を崩してしまうと、ずいぶん弱気になるんですよね。弱気になりネガティブになるようです。苦笑。
「ちょっと待てよ、私ばかりが頑張ってないか？おかしくないか？」って。ふたりとも若くなるわけではないのだから、この先もっとしんどくなるのかなぁ、、、って考えたりすると、ずどーんと落ちました。
pikaoさんのおっしゃる通り、手を抜くところはぬいて頑張りすぎないことですね♪
腕白小僧のチューイには笑わせてもらってます。チューイはチューイで手がかかるのですが、面白くてかわいいです。一生懸命な姿に癒やされています。
pikaoさん、いつもありがとうございます！